Das müssen Sie uns erstmal beweisen… Mein Leben mit Lipödem

Ich schweife heute mal ein wenig ab und möchte euch an einem etwas anderen Thema teilhaben lassen! Es geht nicht um Beauty oder Ähnliches, aber es ist etwas, was mir am Herzen liegt und worüber ich auch gerne ein wenig aufklären will. Lange habe ich überlegt, ob mein Blog hierfür die richtige Plattform ist. Aber wenn nicht hier, wo dann? Denn nur so können vielleicht auch anderen Mädels geholfen werden.

Mein Leben mit Lipödem

Ich leide unter einer Krankheit, die sich Lipödem nennt, nichts das mich irgendwann umbringen wird, aber es begleitet mich täglich und das schon seit meiner Pubertät. Um euch kurz zu erklären, was ein Lipödem eigentlich ist, habe ich Wikipedia zurate gezogen, da es dort am einfachsten und verständlichsten zusammengefasst wurde:

„Das Lipödem ist eine atypische und symmetrische Häufung von Fettgewebe seitlich an den Hüften und Oberschenkeln und Oberarmen (im späteren Verlauf auch an den Unterschenkeln, Unterarmen und im Nacken), verbunden mit Schmerzen und Druckempfindlichkeit der Beine und Neigung zu Hämatomen bei Bagatelltraumen. Sekundär kann es auch zu peripheren Ödemen kommen. Es handelt sich um eine progrediente Erkrankung. Das Lipödem tritt fast ausschließlich bei Frauen auf, vor allem nach der Pubertät, nach einer Schwangerschaft oder im Klimakterium. Eine genetische Prädisposition wird vermutet, jedoch werden auch hormonelle Veränderungen und Gewichtszunahme als potenzielle Ursachen gehandelt. Die betroffenen Fettzellen sind krankhaft verändert. Das Lipödem ist nicht Ausdruck von Übergewicht – deshalb ist es nicht erfolgversprechend, den betroffenen Patientinnen eine Abmagerungskur zu empfehlen. Das krankhaft veränderte Fettgewebe neigt durch (Störung der Kapillarfunktion) darüber hinaus auch zur Wassereinlagerung, was im Verlauf zu Spannungsgefühlen und Druckschmerzen führen kann. Es liegt primär keine Schädigung des Lymphsystems vor, im weiteren Verlauf kann dieses jedoch durch die erhöhte Verletzlichkeit und  Entzündungsbereitschaft des Fettgewebes geschädigt werden und somit die Ödembereitschaft erhöht werden.“ via Wikipedia.

Seit meinem ca. 14 Lebensjahr habe ich „kräftige“ Beine, im Verhältnis zum restlichen Körper erstaunlich, denn dieser ist eher schlank. Wie meine Mama immer zu sagen pflegt: „Kind, den Hintern hast du halt!“. Wäre es nur das gewesen, hätte ich damit leben können, aber ich leide auch Tag täglich unter schmerzenden Beinen. Ein Druck in den Gliedern als hätte man stundenlang gestanden, die Gelenke schmerzen und sobald mich jemand ein wenig fester angreift autsche ich und habe direkt blaue Flecken. Die Odyssee ging also los, von Arzt zu Arzt, nie ein Befund, selbst ein MRT wurde gemacht, mit der erstaunlichen Aussage „Junge Frau, dass was sie da um Ihr Knie sehen, ist alles Fett! Machen Sie mal etwas mehr Sport!“. Vor knapp vier Jahren – mittlerweile war ich 22 -stellte eine Freundin in der Umkleidekabine unseres Fitnessstudios erstaunt fest „Mensch, deine Beine sind nach dem Sport ja fasst dicker als vorher…!“. Derweil machte ich selbst gerne abends den Test, drückte auf Stellen am Knöchel und sah erstaunt, dass die weiße Vertiefung einige Sekunden anhielt. Wieder bin ich zum Arzt und hatte Glück an eine sehr junge engagierte Ärztin zu geraten! Diese stellte umgehen fest „Wasssereinlagerungen!“ und schickte mich zum Phlebologen (Venenarzt). Dann ging alles recht schnell, dort würde sofort die Diagnose gestellt und mir sehr unsanft mit dem schlimmsten Bild, dass man mir im den Kopf hat setzten können, beigebracht, Elephantitis! Das, das die schlimmste Ausprägung der Krankheit ist und so wahrscheinlich bei guter und regelmäßiger Behandlung nie bei mir eintreten wird, kam zu diesem Zeitpunkt schon gar nicht mehr richtig bei mir an. Also verließ ich damals die Praxis, mit einem Rezept für Kompressionsstrümpfe Klasse 3 und heulte erst mal hemmungslos drauf los, als ich mein Auto in der Tiefgarage erreichte.

Das war vor ungefähr drei Jahre! An das tägliche tragen der Kompressionstrümpfe gewöhnt man sich, im Sommer kann es sehr unangenehm sein, aber im Großen und Ganzen geht es mir einfach besser, wenn ich sie anhabe! Des Weiteren gehe ich einmal wöchentlich zu Lymphdrainage, leider bekomme ich es zeitlich einfach nicht geregelt, diese Behandlung öfter wahrzunehmen. Wird jedoch länger keine Lymphdrainage gemacht, wird das sofort im Umfang meiner Beine deutlich, sie schwellen an und ich bekomme Schmerzen!

Und da liegt der Casus Knaxus! Diese Verordnung bekomme ich aktuell nur, wenn ich mein Krankheitsbild von einem Facharzt bestätigen lasse und dieser die Behandlung als medizinisch notwendig ansieht. Seltsam, ich muss also jetzt um eine Behandlung, welche ich seit drei Jahren anstandslos bekomme, betteln?! Die Hoffnung, die ich in den Facharzt gelegt habe, wurde auch zerschlagen, er wisse nicht, ob diese Behandlung im Leistungskatalog bei diesem Krankheitsbild verordnet werden würde?!?!? Bitte was? Und so dreht sich der Kreis! Die Krankenkasse sagt zu mir: „Kein Problem, es muss Ihnen nur verordnet werden“, der Hausarzt sagt: „kein Problem, wir brauchen zur Absicherung nur die Bestätigung vom Facharzt.“ und der Facharzt sagt, im übertragenen Sinne: „Ich hab Angst vor der Krankenkasse.“

Und so kämpfe ich aktuell um meine Behandlung! Ich bin nicht die Einzige, die mit der Krankheit Lipödem zu kämpfen hat. Es gibt so viele Frauen, die um Verständnis und Anerkennung der Krankheit und die damit einhergehenden Behandlungen kämpfen müssen. Und deswegen möchte ich hiermit auf das Lipödem aufmerksam machen und auf eine Petition verweisen, welche fordert, dass das Krankheitsbild und auch die Liposuktion als Behandlung endlich anerkannt wird! 50.000 Stimmen werden benötigt, leider sind es noch viel zu wenig…. KLICK